A nivel mundial:
En Europa hay una prevalencia de 1.47 nacimientos por cada 10000 nacimientos entre 2016-2019 según la EUROCAT (European surveillance of congenital anomalies) [1]. En Estados Unidos, 1427 bebes nacen con espina bífida por cada 2758 nacimientos [2].
A nivel nacional:
En Perú, hay 8.7 casos por cada 10 000 nacidos de defectos del tubo neural del cual el 50% es de espina bífida [3].
FUENTE: RENIPRESS, diciembre 2020
El parto de un bebe con espina bífida abierta debe ser en un centro de salud de nivel III o superior debido a que debe poseer una unidad de cuidados intensivos neonatales, servicios de neurocirugía pediátrica y personal con experiencia [4]. En el Perú, se contabilizo un total de 31 hospitales de III-1 nivel y 6 de III-E nivel [5].
FUENTE: RENIPRESS, diciembre 2020
De los cuales el 96% de hospitales presentan capacidad instalada inadecuada. Este indicador significa que la infraestructura y equipamiento no se encuentran establecido en la Norma Técnica de Salud Nº 110-MINSA/DGIEM-V.01 “Infraestructura y Equipamiento de los Establecimientos de Salud del Segundo Nivel de Atención” o en la Norma Técnica de Salud Nº 119-MINSA/DGIEM-V.01 “Infraestructura y Equipamiento de los Establecimientos de Salud del Tercer Nivel de Atención” [3].
La lejanía de donde nace el paciente a un hospital especializado y las complicaciones por un manejo inadecuado del caso puede dilatar el tiempo para una cirugía correctora. Esta cirugía debe ser dentro de las primeras 72 horas después del nacimiento para así reducir el riesgo de infección del SNC [4]. Además, se deben realizar evaluaciones al bebe para la detección de anomalías para determinar el tratamiento que se le realizara [6].
FUENTE: Neonatal Care Clinical Guidelines, 2018
El manejo estándar es el cierre quirúrgico de la espina bífida dentro de las 48 horas del nacimiento. Sin embargo, la mayoría de hospitales en el Perú no cuentan con una unidad de neurocirugía ni equipos médicos para la operación. En estos casos se requiere de un traslado neonatal.
El traslado neonatal es un sistema coordinado que busca transportar al recién nacido que necesite de requerimientos a un centro de mayor complejidad [7]. En el caso de Espina bífida se requiere un traslado hacia un centro de salud que cuente con una unidad de cuidados intensivos neonatales (nivel III).
El manejo durante el traslado en el caso de Espina Bífida consiste en mantener la temperatura en rango de normalidad (36.5 a 37 C), cubrir la lesión con gasas estériles y colocar un plástico estéril el que debe sellarse en los bordes. Se debe evitar la sobreinfección bacteriana [7]. El equipamiento conta de una incubadora portátil, monitoreo de ritmo cardiaco, respiratorio, temperatura, presión arterial y un oxímetro [8].
El tratamiento quirúrgico se debe realizar durante las primeras 48 horas de vida del bebe debido a que se reporta un deterioro neurológico luego de ese periodo de tiempo [9].
Luego de las 48 horas, el riesgo de la cirugía es 7 veces mayor en comparación a las operaciones durante las 48 horas [9].
Los tiempos de espera de dos o más días experimentan un aumento del 65% y 88 en las tasas de infección en comparación a los procedimientos del mismo día. El riesgo de ventriculitis infecciosa que incrementa del 7 al 37% [9].
FUENTE: A cost-of-illness study of spina bifida in Italy
En Estados Unidos, el costo estimado de por vida de la atención de una persona con espina bífida, con los costos del cuidado, es de $791,900 [10].
En Italia, el costo promedio por año es de 11.351,00 € y el gasto para pacientes que no caminan es de 14.323,00 € [11].
FUENTE: ANEXO N° 02 PROGRAMA PRESUPUESTAL 0002: SALUD MATERNO NEONATAL, 2021
El Programa Presupuestal Salud Materno-Neonatal (PPSMN) realizo una Programación del requerimiento de inversiones en el cual establecido el recurso financiero para la atención materna (tabla 3). El recurso financiero para una atención del recién nacido con complicaciones es de S/. 107,640,060 y los que requieren de Cuidados Intensivos Neonatales es de S/. 92,050,267 [12].
Debido a la capacidad inadecuada de la mayoría de hospitales en el Perú, la opción mas segura seria la atención en una clínica. El problema son los precios elevados en clínicas y esto perjudica más a las madres que no cuentan con un seguro de salud. Al analizar precios de algunas clínicas de Lima, se estimo que un costo de parto natural es de aproximadamente S/. 3000 y por cesárea de S/. 6000 sin considerar complicaciones.
Para conocer los gastos aproximados durante la estadía de la clínica nos basamos en el tarifario de la compañía aseguradora Rímac Seguros. Un cuarto individual tiene un costo de S/. 330.00, la incubadora por día cuesta S/. 168.00, la alimentación completa esta S/. 90 por día y el tratamiento de espina bífida cuesta S/. 2,565.00 . En el caso de espina bífida la media del número total de días en el hospital (para estancias hospitalarias iniciadas en el primer año de vida) son de 14 días y que el 18% de los bebés con espina bífida tuvieron más de tres hospitalizaciones en su primer año de vida. En total, sin contar con el precio del tratamiento, es un gasto de S/. 8,232 [13].
Además, La Espina Bífida presenta otras manifestaciones clínicas como hidrocefalia, Arnold Chiari, alteraciones de la sensibilidad en miembros, disfunción vesical e intestinal, médula anclada, alergia al látex y algunas anomalías ortopédicas como
escoliosis, hipercifosis, hiperlordosis [14]. Dependiendo de la complicación clínica, el costo del tratamiento varia.
El Perú cuenta con pocos centros de salud de nivel III con unidad de cuidados intensivos neonatales; por ello, cuando se presenta un caso tan sensible de urgencia como lo es la espina bífida, es necesario un traslado rápido y seguro. No obstante, debido a la usual larga distancia y el papeleo requerido en estos casos, el tiempo de espera para el recién nacido se extiende por días a más de las 72 horas recomendadas para la preservación del tejido nervioso, lo que genera un daño irreparable del mismo y una recuperación más lenta.
Por ello, se percibe como principal problema la falta de métodos dedicados a proteger la vitalidad del tejido comprometido durante el traslado del paciente con EB a un centro de salud especializado debido a la exposición constante a riesgos durante el mismo tales como infecciones bacterianas o golpes en torno al tejido.
1. European Platform on Rare Disease Registration [Internet]. Eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu. 2021 [cited 11 September 2021]. Available from: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat/eurocat-data/prevalence_en
2. Spina Bifida Data and Statistics | CDC [Internet]. Centers for Disease Control and Prevention. 2021 [cited 11 September 2021]. Available from: https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/data.html
3. Bueno Salgado G. CARACTERÍSTICAS EPIDEMIOLÓGICAS, MANIFESTACIONES CLÍNICAS Y MANEJO EN LOS PACIENTES CON ESPINA BÍFIDA EN EL INSTITUTO NACIONAL DE SALUD DEL NIÑO – SAN BORJA EN EL PERIODO 2013 AL 2016 [Internet]. Lima; 2018 [cited 11 September 2021]. Available from: https://repositorio.usmp.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12727/4553/bueno_sgc.pdf?sequence=3&isAllowed=y#:~:text=Se%20estima%20que%20cada%20a%C3%B1o.
4. Dukhovny S, Wilkins-Haug L. Open neural tube defects: Risk factors, prenatal screening and diagnosis, and pregnancy management [Internet]. UpToDate. 2021 [cited 11 September 2021]. Available from: https://bibvirtual.upch.edu.pe:2050/contents/open-neural-tube-defects-risk-factors-prenatal-screening-and-diagnosis-and-pregnancy-management?search=Open%20neural%20tube%20defects:%20Risk%20factors,%20prenatal%20screening%20and%20diagnosis,%20and%20pregnancy%20management&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1
5. DIAGNÓSTICO DE BRECHAS DE INFRAESTRUCTURA y EQUIPAMIENTO DEL SECTOR SALUD [Internet]. 2021 [cited 11 September 2021]. Available from: https://www.minsa.gob.pe/Recursos/OTRANS/08Proyectos/2021/DIAGNOSTICO-DE-BRECHAS.pdf
6. Bowman R. Myelomeningocele (spina bifida): Management and outcome [Internet]. UpToDate. 2020 [cited 11 September 2021]. Available from: https://bibvirtual.upch.edu.pe:2050/contents/myelomeningocele-spina-bifida-management-and-outcome?source=history_widget#H5
7. Protocolo de Estabilización y Traslado Neonatal. Santo Domingo; 2020.
8. NEONATAL CARE CLINICAL GUIDELINES. 2018.
9. Morales Rivera M. Factores de riesgo de infecciones del sitio quirúrgico posterior a corrección de mielomeningocele: Un estudio caso-control en recién nacidos atendidos en el servicio de Neonatología del Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera la Mascota, del 1 de enero del 2017 al 31 de diciembre del 2019. Managua; 2019.
10. Spina Bifida Data and Statistics | CDC [Internet]. Centers for Disease Control and Prevention. 2021 [cited 11 September 2021]. Available from: https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/data.html
11. Colombo G, Di Matteo S, Gatti C, Pascali M, De Gennaro M, Macrellino E et al. A cost-of-illness study of spina bifida in Italy. [Internet]. 2013 [cited 21 September 2021];. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3704355/
12. PROGRAMA PRESUPUESTAL 0002 SALUD MATERNO NEONATAL. Lima; 2021.
13. ARIFARIO RIMAC [Internet]. [cited 21 September 2021]. Available from: https://www.rimac.com.pe/uploads/Tarifario_Rimac.pdf
14. Cortez C. Espina Bífida en Adultos: Una Revision de las Alteraciones Musculoesqueléticas. iMedPub Journals. 2017;13:2.
15. Rodríguez Loureiro J, González N, Monagas M. Mielomeningocele lumbosacro: presentación de caso. Revista Cubana de Neurología y Neurocirugía. 2012;.
16. Espina bífida [Internet]. Stanfordchildrens.org. [cited 17 September 2021]. Available from: https://www.stanfordchildrens.org/es/topic/default?id=spinabifida-90-P05524
17. Asociación de Espina Bífida de Nuevo León A.B.P [Internet]. www.espinabifida.org.mx. [cited 17 September 2021]. Available from: https://www.espinabifida.org.mx/testimonios
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